Dépendance

Vivre la perte d’autonomie

Aide et soutien aux aidants familiaux

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De nombreuses personnes âgées peuvent rester chez elles grâce à l’intervention de leur famille, le plus souvent conjoint et enfants. Ces aidants familiaux le deviennent souvent par nécessité, soit que le proche n’a pas les moyens de financer une aide de vie, soit que les proches ne trouvent personne pour s’occuper de leur parent. En France, environ deux millions de personnes, en grande majorité des femmes, viennent ainsi en aide à un proche. L’aide apportée par la famille représenterait ainsi, selon le porte-parole de France Alzheimer, près de 25 000 € par an. Le ministère du Travail et de la Solidarité a élaboré, à l’attention des aidants familiaux, un guide un guide qui récapitule les différents dispositifs auxquels les aidants familiaux peuvent prétendre.

Concilier travail et aide à un proche

Parmi les aidants familiaux, nombreux sont ceux qui ont par ailleurs une activité professionnelle. Comment dans ce cas, concilier les deux ? Deux congés ont été mis en place pour permettre à ces personnes de se libérer un peu de temps.

Le congé de soutien familial

Si vous endossez ce rôle d’aidant et que vous êtes par ailleurs salariés, sachez que vous pouvez demander un congé de soutien familial qui vous permettra de vous arrêter temporairement pour vous occuper de votre proche très dépendant (il doit bénéficier de l’APA au titre d’un GIR 1 ou 2) qui vit encore à domicile. Ce congé est aujourd’hui non rémunéré, mais vous est accordé de plein droit si vous avez au moins deux ans d’ancienneté dans l’entreprise. Vous devez, en outre, cesser totalement votre activité pour vous occuper de ce proche très dépendant. Vous ne pouvez donc exercer aucune autre activité professionnelle. En revanche, vous pouvez être employé et rémunéré par votre proche (cf. lien vers la balise « Devenir le salarié d’un parent »). Pour en bénéficier, vous devez prévenir, par lettre recommandée avec avis de réception, votre employeur au moins deux mois avant le début du congé, sauf urgence (dégradation soudaine de la santé de votre proche ou prise en charge soudainement interrompue dans un établissement) ; le délai étant alors réduit à 15 jours. Votre demande doit être accompagnée d’un certain nombre de justificatifs (lien de parenté, attestation d’attribution de l’APA au titre d’un GIR 1 ou 2…). La durée du congé est de trois mois renouvelables dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière. À votre retour, vous devrez retrouver votre emploi ou un emploi similaire. Vous pouvez mettre fin avant terme à votre congé, lorsque votre proche décède, par exemple, ou s’il est admis dans établissement adapté.

Le congé de solidarité familiale

Lorsque l’un de vos proches (parent, enfant, frère ou sœur, ou toute personne qui vit sous votre toit) est « atteint d’une pathologie mettant en jeu le pronostic vital » ou « en phase avancée ou terminale d’une maladie grave et incurable, vous pouvez bénéficier d’un congé de solidarité familial pour l’assister. Ce congé est limité à 3 mois, renouvelable une fois. Si votre employeur accepte, ce congé peut être transformé en temps partiel ou fractionné sur plusieurs périodes. Pour en bénéficier, vous devez prévenir votre employeur au moins 15 jours avant le début du congé, par lettre recommandée avec avis de réception, accompagnée d’un certificat médical attestant de la gravité de l’état de santé de votre proche. Vous ne serez pas rémunéré pendant ce congé qui correspond à une suspension de votre contrat de travail. À votre retour, vous devrez retrouver votre emploi ou un emploi similaire. Vous pouvez mettre fin avant terme à votre congé, lorsque votre proche décède, par exemple, ou s’il est admis dans un établissement adapté.

Bénéficier d’un soutien financier

Aider un proche peut également avoir des conséquences financières pour l’aidant familial. C’est pourquoi plusieurs dispositifs ont été mis en place pour prendre en compte cette dimension.

Recevoir une aide fiscale

Si vous avez accueilli sous votre toit un ascendant sans ressources, vous pouvez déduire, sans justification, une somme forfaitaire de 3.309 € par ascendant recueilli. Si vous accueillez chez vous, une personne âgée de plus de 75 ans qui n’est pas membre de votre famille, vous pouvez déduire de vos revenus imposables une somme forfaitaire représentant les dépenses que vous avez engagées pour celui-ci au titre de son hébergement et de sa nourriture (3.309 € par personne recueillie pour l’imposition 2009). Pour y avoir droit, cette personne doit vivre en permanence sous votre toit et ne pas avoir de revenu imposable excédant 8.309,27 € pour une personne seule et 13.765,73 € pour un couple marié.

Devenir le salarié d’un parent

Autre possibilité si vous apportez un soutien quotidien ou régulier à un proche qui perçoit l’APA : vous faire rémunérer par lui en tant qu’aidant d’une personne âgée dépendante. En effet, votre parent peut vous salarier, y compris si vous êtes en congé de soutien familial, sauf si vous êtes son conjoint, son concubin ou son partenaire de Pacs. Il doit vous déclarer à l’Urssaf dans les 8 jours suivant votre embauche ou vous rémunérer par chèque emploi service universel (Cesu). Il bénéficiera alors de la réduction d’impôt ouvert aux personnes employant une aide à domicile.

L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie

La loi du 2 mars 2010 a créé une allocation journalière qui permet à un proche d’accompagner à domicile une personne en fin de vie pour une durée maximale de 21 jours ouvrables. Cette allocation est fixée à 49 euros. Pour en bénéficier, il faut avoir obtenu un congé de solidarité familiale ou avoir suspendu ou réduit son activité professionnelle pour accompagner ce proche (ascendant, descendant, frère, soeur, personne de confiance ou personne partageant le même domicile). Elle peut être maintenue quand la personne accompagnée est hospitalisée. Elle cesse à son décès.

Se dégager du temps pour soi : les solutions d’accueil temporaire

Lorsque vous éprouverez le besoin de bénéficier d’un temps de répit, notamment si vous souhaitez partir en vacances, vous pouvez vous tourner vers des structures d’accueil temporaire (accueil de jour, de nuit ou temporaire). D’autres établissements – les maisons de retraite, les foyers-logements et les unités de soins de longue durée (USLD) – peuvent également proposer un accueil de jour, un accueil de nuit ou un hébergement temporaire. Attention, les places sont chères : il existerait en effet environ 5.500 places autorisées en accueil de jour et 2.700 places autorisées en hébergement temporaire. Le plan Solidarité grand âge s’est donné pour mission d’accroître le nombre de place, notamment en hébergement temporaire (1.000 places supplémentaires tous les ans).

Dix conseils aux aidants pour mieux vivre au quotidien
-  1. Ne vous engagez pas sans y réfléchir calmement. Même si l’urgence ne permet pas toujours ce temps de réflexion, il est néanmoins important de mesurer les implications de votre engagement auprès de ce proche pour votre propre famille, vos enfants, vos petits-enfants, et d’évaluer vos propres capacités de résistance.
-  2. Restez attentifs à vos besoins Essayez de ne pas vous oublier. Si vous commencez à avoir des insomnies, des douleurs articulaires, des problèmes de dos ou à devenir agressif, par exemple, prenez le temps de vous ressourcez et de prendre un petit moment de répit en vous tournant vers d’autres membres de la famille ou des structures d’accueil temporaire.
-  3. Ne culpabilisez pas lorsque vous ressentez le besoin d’une pause.
-  4. Sachez gérer votre « stress » Gérer votre propre vie et les charges liées à l’aide que vous apportez à votre proche peut être un véritable casse-tête. Faites donc au mieux en donnant la priorité à vos différentes activités et ne vous rendez pas malade si vous ne pouvez tout faire dans la journée. Reportez au lendemain ce qui est moins important.
-  5. Ne restez pas isolé : créez un réseau d’entraide et participer à des groupes de paroles Parlez avec votre entourage pour échanger. Pensez également à vous tourner vers des groupes de paroles. Ils vous permettront de partager avec d’autres votre expérience. Pour trouver un groupe près de chez vous, renseignez-vous auprès d’un Clic. Essayez également de vous constituer un réseau de personnes (voisin, professionnel…) susceptibles d’intervenir en cas de besoin. Faites-vous également aider par des associations.
-  6. Essayez de parler franchement avec ce proche que vous aidez Cela n’est pas toujours facile mais faites bien comprendre à votre parent dépendant les inquiétudes et questionnements que vous pouvez avoir, sinon cela peut faire naître des incompréhensions. Les personnes âgées ne sont pas forcément faciles à vivre et peuvent vous faire des réflexions désobligeantes. Tentez de lui faire comprendre qu’elle doit aussi faire des efforts, le cas échéant.
-  7. Restez à son écoute et ne l’infantilisez pas Essayez au maximum de respecter l’autonomie de votre proche en lui laissant faire les gestes qu’il peut encore réaliser. Encouragez-le discrètement.
-  8. Faites le deuil de l’image que vous aviez de ce procheEssayez de garder en souvenir la personne qu’était votre proche si elle devient vraiment diminuée mais, dans le même temps, acceptez-la telle qu’elle est maintenant.
-  9. Apprenez à connaître la maladie de votre proche Certaines maladies, comme la maladie d’Alzheimer, sont évolutives. Il est donc important de bien connaître les différents symptômes. Pour cela, renseignez-vous par exemple auprès de votre médecin.
-  10. Pourquoi ne pas vous former ? Aider un proche, c’est souvent accomplir des actes qui peuvent demander une certaine technicité. Des ateliers sont parfois organisés par les conseils généraux. Leur but : enseigner quelques notions sur la perte d’autonomie mais aussi se former par exemple aux gestes de premiers secours.

© Uni-Éditions – avril 2010